Cum lupti pentru egalitate de sanse? Singurul tratament existent pentru persoanele cu acondroplazie nu se gaseste in Romania

Politic Economic Social Sport TIC Diverse Cultura Culinar Vedete Verde Sanatate Auto-Moto Actualitate

Cum lupti pentru egalitate de sanse? Singurul tratament existent pentru persoanele cu acondroplazie nu se gaseste in Romania

publicat 2024-05-29 22:15:10 (Mediafax)

Alianta pentru Boli Rare declara ca persoanele ce sufera de acondroplazie din Romania nu au un tratament adecvat. Pe 28 mai a avut loc, la Palatul Parlamentului, evenimentul "Intelegerea si abordarea Acondroplaziei". In tarile din afara, persoanele ce sufera de acondroplazie primesc tratamentul necesar. Incepand cu 2021, Agentia Europeana a Medicamentului a acordat autorizatie de punere pe piata pentru medicamentul Voxzogo, utilizat in tratarea bolilor rare, valabila pe intreg teritoriul Uniunii Europene.

Citeste mai mult!

Alte stiri de la Mediafax:

Sute de blocuri din Capitala, fara apa calda si caldura: sunt necesare lucrari

Antonescu, despre scenele din Biroul Oval: M-au durut efectiv. La Moscova a fost sarbatoare

Macron solicita Europei sa majoreze cheltuielile pentru aparare la peste 3% din PIB

Apel pentru mai multe cheltuieli. Macron indeamna Europa sa-si majoreze bugetul pentru aparare la peste 3% din PIB

Antonescu despre declaratiile lui Musk: Cred ca NATO are motive sa se intareasca, nu sa se desfiinteze

Valea Oltului se inchide in reprize de luni pana sambata

Predoiu: Vom pune problema in coalitie. Candidatul nostru este Crin Antonescu, nu Victor Ponta

Colectivizarea fortata a Romaniei: deceniul infam in care taranii si-au pierdut pamanturile
Ponta subiect in coalitie. Predoiu: Vom pune problema in coalitie. Candidatul nostru este Crin Antonescu, nu Victor Ponta

Cel mai frumos basm Disney al tuturor timpurilor. Alba ca Zapada vrajeste din nou salile de cinema

Tsitsipas, pe locul 9 in clasamentul ATP dupa victoria de la Dubai

Loto: Report de 4,4 milioane de euro la 6/49

Studiu. Renuntarea la telefon pentru doar 3 zile poate remodela activitatea cerebrala

Vaticanul anunta ca Papa Francisc s-a odihnit bine peste noapte. Starea sa este stabila

Pentagonul dispune o intrerupere a operatiunilor cibernetice impotriva Rusiei

korea cardul enven politie craiova plase mihai onila declaratiile trance steua letea cancer line google map cine este castigat scaderea unul dintre cei mai bogati maternitatea tamas apeluri pensiunea black tavex autobuz amuleta ntt data telekom feresti monitorul de cluj aaaaa compania municipala energetica servicii timosenko bursa de valor amendamente declaratia unica 2024 a 13 top 5 botosani paula ungureanu üsel radu stefan mane rezerve de petrol saracie admiterea la liceu aplicatia energ aeroportul henri coanda seedblink orhidee hardcore